Congedo a Gentile: ‘Risolva il problema dei bambini con pku’

Bari. Nella giornata delle malattie rare, l’esponente di Pdl/Fi pone all’attenzione dell’assessora le difficoltà dei bambini affetti da Fenilchetonuria

BARI – Nella giornata delle malattie rare, il vice presidente vicario del gruppo Pdl/Fi alla Regione Puglia Erio Congedo ha inviato all’assessora alle Politiche per la Salute Elena Gentile una lettera-appello sulla delicata situazione dei bambini affetti da Fenilchetonuria (PKU), una malattia metabolica, chiedendo una soluzione rapida. La Pku impone infatti a chi ne soffre una dieta aproteica, e, di conseguenza, la rinuncia alla maggior parte degli alimenti. Le farmacie ospedaliere non riescono inoltre a garantire la variabilità dei prodotti sostitutivi di tali alimenti, proprio come accade per gli alimenti per celiaci. Nella sua lettera alla Gentile, Congedo evidenzia tutte queste difficoltà chiedendo una rapida soluzione a queste difficoltà. Ecco la lettera inviata a Gentile: “Mi sembra più che mai opportuno tornare a evidenziare ancora una volta l’incresciosa problematica che riguarda alcune famiglie pugliesi con figli affetti da Fenilchetonuria (PKU), malattia metabolica ereditaria che, come lei sa, necessita a livello terapeutico di una ferrea dieta aproteica e delle relative dosi di amminoacidi per garantire ai bambini una vita e una crescita normali. In sostanza, sono costretti a rinunciare alla maggior parte degli alimenti con cui una persona dovrebbe nutrirsi. Per fortuna, la scienza viene in soccorso con una serie di alimenti che permettono loro di sostituire tutto quello a cui devono rinunciare e degli altri che fungono da integratori per quello che non possono mangiare, ma che comunque è necessario che prendano per crescere e svilupparsi. Il sistema sanitario prevede una copertura a fronte di questi prodotti e di questi integratori, che hanno costi molto alti. Da diversi anni, ormai, queste famiglie chiedono alla Regione di risolvere lo scoglio più complicato che sono costrette ad affrontare, cioè il fatto che le farmacie ospedaliere non riescano a garantire la variabilità dei prodotti che, se dispensati, al contrario, presso le farmacie del territorio, sarebbero di più semplice e sicura reperibilità. Come accade, peraltro, nelle altre Regioni oppure per la fornitura di alimenti per i pazienti affetti da celiachia. Accade, in sostanza, che le farmacie ospedaliere non possano reperire tutti i prodotti che renderebbero la dieta di questi bambini ricca e differenziata e la stessa gestione di quelli disponibili è, di fatto, molto complicata per le esigenze dei pazienti. Nonostante incontri con le famiglie, pressioni, interrogazioni consiliari, il problema non è stato risolto e da parte della Regione Puglia non è arrivato un provvedimento concreto per questi bambini e le rispettive famiglie. L’occasione della Giornata mondiale delle Malattie Rare risulta particolarmente appropriata per un nuovo appello che rivolgo nei suoi confronti per una efficace e rapida soluzione. Certo, peraltro, che questo invito non cadrà nel vuoto”.

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