Amici di tutti i Nico

LA STORIA DELLA DOMENICA. Matino. Il centro socio-educativo “Amici di Nico” nasce per colmare l’assenza di strutture per l’autismo. Ed ha grandi progetti

MATINO – Maria Antonietta Bove, mamma di Nico, un bambino autistico, per carenza di strutture sul territorio, per cinque anni, è stata costretta a portare suo figlio fuori regione (Rimini e Napoli) per poter ricevere ed intercettare interventi educativi sull’autismo. Così ha deciso di crearla nel Salento, a Matino, la struttura adeguata. Ed ecco che è nata l’associazione “Amici di Nico”. Maria Antonietta è una donna forte, caparbia, che non si è data per vinta ed ha costruito un’importante realtà, un’isola felice per chi conosce i disagi legati all’autismo, che ha lottato e lotta per dare un futuro migliore, una buona vita a suo figlio Nico e a chi come lui vive da autistico. Nel 2007 attraverso una riunione allargata a diverse famiglie presenti nel Salento, avuta la conferma di un numero elevatissimo di famiglie con autismo, si è “ritrovata di fronte a moltissime famiglie arrabbiate perché non esistono strutture per disabilità in generale e per autismo in particolare’; così ha deciso di acquistare una villa da destinare a centro socio educativo. Spinta da esempi di strutture nate dalla volontà di genitori a Rimini e Napoli, ha voluto dare avvio a quella che è divenuta prima associazione e poi struttura socio educativa ‘Amici di Nico’, specializzata per disabilità legate all’autismo, che oggi conta quotidianamente la presenza di 29 tra bambini, adolescenti e adulti autistici, affiancati poi dai tutors (normodotati tra bambini e adulti che affiancano le varie attività del centro) numero destinato a crescere. “E’ partito tutto con l’iniziativa che fu denominata ‘Week-end respiro’ tra gli anni 2007-10, eventi destinati ad ospitare dei ragazzi autistici, in gruppi omogenei per età e livello di disabilità, presso un agriturismo; questi incontri di tre giorni con psicologi ed educatori attraverso attività laboratoriali hanno dato la possibilità di verificare quanto si potesse fare con gli utenti e soprattutto hanno dimostrato alle famiglie i risultati ottenuti. Abbiamo dato dei momenti di respiro alle famiglie e ai genitori e contemporaneamente abbiamo creato dei programmi diversificati che hanno formato sul campo i nostri operatori affiancati da professionisti specializzati, cui avevo chiesto collaborazione per un periodo iniziale”. Nel 2009 poi è stato attivato un servizio di formazione, cui hanno partecipato psicologi, fisioterapisti, tecnici della riabilitazione neuropsichiatra, psicomotricisti, educatori professionali, logopedisti ed O.s.s. che hanno poi costituito l’equipe che ad oggi gestisce tutto il lavoro del centro creato da Antonietta Bove. “Ci siamo accorti che non è ancora sufficiente formare il personale, bisogna formare anche le famiglie, che sono le prime a non capire; un bambino normodotato utilizza le parole per esprimere un disagio, il bambino autistico potrebbe avere disagi anche per un piccolo rumore che tu magari non avverti”. “Amici di Nico” gestisce prevalentemente due servizi: quello domiciliare (che consiste nell’intervento di operatori specializzati direttamente presso le famiglie con bambini piccoli) ed il servizio diurno socio riabilitativo (art. 60 del Regolamento regionale). Più precocemente si interviene, più si riesce ad arginare. Non a guarire perché di autismo non si guarisce. Qual è la frase che ritorna maggiormente quando arriva al suo centro una mamma o un papà di un bambino scoperto autistico? “Quello che dicono è: che cosa devo fare, cosa posso fare? Quando lui o lei fa così come mi devo comportare? Cosa posso fare per lui”? Qual è l’ostacolo più grande che si è trovata davanti? Resistenze culturali? “La resistenza ad accettare la disabilità da parte proprio delle famiglie, più dai papà che dalle mamme; il più grande scoglio sono stati i genitori ed è stato attraverso i week end respiro che siamo riusciti, non senza difficoltà, a dimostrare ai genitori che qualcosa si può fare, molte famiglie ci hanno lasciato i figli di 7/8 anni”. La restituzione più grande invece? “Gli occhi di quei bambini che alla fine dei weekend dimostravano dispiacere per il distacco o spontaneamente abbracciavano gli operatori”. Cosa significa per una mamma avere un figlio autistico? “Posso dire cos’ho provato io da madre: inizialmente un dolore molto forte perché non è una disabilità che si accetta facilmente; ma una volta accettato, non sono riuscita a vedere nient’altro se non Nico con il suo autismo. Oggi Nico ha 18 anni compiuti, finalmente dorme la notte. Il fatto di doverlo svegliare la mattina per me è già un miracolo. Frequenta un professionale per servizi sociali e riconosce (a dispetto di ciò che si dice degli autistici) l’assenza del professore a scuola senza arrabbiarsi. Questi sono grossi risultati per i quali devo ringraziare coloro che lo seguono qui nel nostro centro, che dalla loro non hanno soltanto una grossa professionalità, ma anche una grande umanità, una marcia in più”. Nico quindi frequenta un normale istituto superiore pubblico. Come risponde l’istituzione scuola ai bisogni particolari e all’integrazione? “Abbiamo nel nostro centro Giovanna Chiarello, educatrice professionale, esperta in integrazione scolastica che si è occupata di un percorso formativo non solo con i professori di sostegno e i docenti curricolari di Nico, ma anche con il gruppo classe, quindi prima dell’ingresso di Nico, ha spiegato che cos’è l’autismo in termini basilari. Oggi dire che Nico studi e faccia i compiti a casa è sicuramente eccessivo, ma possiamo dire che consolida gli apprendimenti ed è integrato con il gruppo classe ed i suoi professori. Diciamo che la triade vincente per noi è scuola – famiglia – centro educativo che devono essere sinergicamente connessi”. Dottoressa Chiarello la parola chiave è ancora sinergia tra le istituzioni? La scuola che rapporti ha con i bisogni delle famiglie autistiche? “Noi abbiamo fatto la scelta di lavorare in rete così come previsto dalle linee guida Sinpia (Società italiana di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza), è quindi importante riconoscere l’approccio cognitivo comportamentale e applicarlo, da lì riconoscere l’importanza della rete per la buona riuscita dell’intervento educativo, a partire dal coinvolgimento dei genitori, le reti parentali, la scuola. La pena è aver svolto lavoro a vuoto! Il lavoro che noi svolgiamo a tavolino o su tappeto deve poi passare in net ovvero nel contesto naturale, che significa anche scuola. Quanto all’argomento scuola, è importante che avvenga un inserimento graduale (sebbene la L. 104 non contempli una metodologia specifica di inserimento per l’autismo e qui intervengono le linee guida a colmare il vuoto legislativo, dicendo come l’inserimento per un bambino autistico vada fatto in modo graduale); l’inserimento selvaggio è proprio ciò che non serve ai bambini autistici, andrebbe preparato l’ambiente, strutturato a livello viso spaziale e temporale, si dovrebbero creare degli aiuti visivi ad hoc”. Al di là del condizionale, ciò che riscontrate voi nell’Istituzione scuola è positivo o meno, la scuola è preparata? “No, o almeno non sempre purtroppo. Il discorso è ampio ed è ovvio che gli insegnanti di sostegno (almeno quelli che provengono dalla vecchia S.i.s.) non hanno una preparazione specializzata sull’autismo; sta poi all’insegnante di sostegno di turno andarsi a documentare e questo a volte succede, molte altre no. Laddove ciò non avviene sarebbe opportuno che la scuola organizzasse degli approfondimenti, dei corsi (con discussioni di casi clinici e simulazioni e servizi consulenza scolastica) così come è stato fatto nei poli comprensivi e centri risorse di Aradeo (Deledda), Parabita (dirigente Vigliani) e Lecce”. Signora Bove, come vede il futuro di suo figlio? “Lo vede quel cancello? Un giorno in cui io sarò chissà dove, lo immagino scendere dal pulmino dell’associazione ‘Amici di Nico’, prendere le chiavi dal suo zainetto e aprire quel cancello. Immagino che apra la porta di casa, si vada a preparare da mangiare e vada su (dove stiamo avviando i lavori per un centro residenziale) a riposare”.

Rispondi

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

Info sull'autore

Avatar

Il Tacco d’Italia. Testata giornalistica

Articoli correlati

NON seguire questo link o sarai bannato dal sito!