Per guarire un bambino ci vuole un villaggio

di Barbara Toma

La mia primogenita frequenta una scuola elementare molto piccola, con una sola sezione, 5 classi di 15/20 bambini in tutto. Si conoscono tutti tra loro.

A giugno, alla recita di fine anno, mancava un bambino. Matteo, solo un anno più piccolo di mia figlia, simpatico e solare. Fino a poco tempo prima correva, danzava la break dance e frequentava la scuola come tutti gli altri, ma a maggio, da un giorno all’altro, ha scoperto di essere affetto da DIPG, una rara forma di tumore maligno (10 casi all’anno in Italia).

Quella sera, sul palco, troneggiavano disegni e giganti striscioni da tifoseria, per lui, impossibilitato a presenziare perché ricoverato per controlli al Bambin Gesù di Roma, ma presente in tutto: nel lavoro dei suoi compagni e perfino nei canti, con la sua stessa voce, tramite collegamento telefonico.

E quella sera io, come tutti i presenti, avevo un nodo in gola e il cuore in pena, perché consapevole che, se ad essere lì era lui, e non mia figlia, era solo un caso. E perché ogni bambino è anche figlio mio. Come di tutta la comunità.

Da quel giorno sono passati 7 mesi. Nel frattempo un vortice ha spazzato via l’esistenza, la quotidianità e le certezze di Matteo, di sua sorella più grande, del suo piccolo fratellino e dei suoi genitori. Obbligati a rivedere i loro progetti, a mettere alla prova il loro amore, la loro forza, il loro coraggio, a riflettere sul senso della vita.

Nel frattempo sempre più persone hanno scoperto cosa sia il DIPG e si sono strette attorno a loro. Perché Andrea e Valeria, i giovanissimi genitori di Matteo, hanno scelto di condividere la loro esperienza e raccontare la loro storia.
Per esorcizzare il dolore, per non sentirsi da soli, ma anche e sopratutto perché una storia se non raccontata non esiste. E se qualcosa non esiste, allora non esiste nemmeno una soluzione.
E a loro serve urgentemente una soluzione.

Il DIPG (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma) è una rara forma di tumore maligno al ponte (zona del cervello che regola le funzioni vitali del corpo e i nervi cranici). Colpisce sopratutto bambini tra i 4 e i 12 anni e, per via della sua posizione e della sua struttura, purtroppo non è operabile.
La diagnosi è incredibilmente amara: dal momento in cui viene scoperto, si ha una media di 9-12 mesi di vita. Meno del 10% delle persone colpite supera i 2 anni; meno dell’1% i 5 anni.

Andrea e Valeria hanno deciso di fare del tempo che rimane loro un inno alla vita.

Intanto hanno dato una nuova interpretazione a quella sigla, quelle 4 lettere che hanno cambiato il loro destino, le hanno trasformate in DETERMINATI INSIEME PER GUARIRE.
Nome che hanno dato anche alla pagina Facebook su cui condividono, con grande generosità, sensibilità e intelligenza, la loro esperienza, per far conoscere a più persone possibili l’esistenza di questa mutazione del gene H3K27, finora, incurabile.

Perché più gente verrà a scoprire dell’esistenza di questo raro tumore, più soldi si potranno raccogliere per la ricerca e, quindi, più possibilità ci saranno per trovare una cura e permettere ai bambini affetti da DIPG di tornare a giocare e vivere.

Non c’è incubo più grande, per un genitore, di quello di veder soffrire un figlio o dover prendere in considerazione la possibilità di perderlo. E’ un pensiero così doloroso che non riuscivo a trovare il coraggio di avvicinarmi a loro, di fare qualcosa. Ero come pietrificata.
Se, di solito, le storie che mi colpiscono il cuore si scrivono quasi da sole, facilitandomi il lavoro, questa volta mi sentivo così tanto vicina a un nervo scoperto da ritrovarmi totalmente bloccata.

Ho dovuto far da parte le mie paure ancestrali e concentrarmi sui loro insegnamenti e sulla loro concreta richiesta di aiuto.
Ed eccomi qui, ancora una volta, a parlar d’amore.
Perché di questo si tratta, di una storia d’amore.
L’amore di Matteo per la vita, l’amore dei suoi genitori e della sua famiglia per lui, l’amore di ognuno di noi per i bambini, l’amore di una comunità a cui si chiede aiuto.

‘Chiedere aiuto non è una forma di debolezza ma un gesto di coraggio … soprattutto quando la vita ci mette a dura prova.’
Andrea, papà di Matteo

In uno dei suoi toccanti post Andrea una volta ha scritto:
se c’è una cosa che questa esperienza mi ha insegnato è a stare nel presente
e lo ha ripetuto più volte anche a me, nel nostro incontro, 2 settimane fa.

Era una bellissima mattina quando mi hanno accolto nella loro casa. Erano appena tornati da una passeggiata. Con calma, dolcezza e tanta umanità, seduto al tavolo della sua casa piena di calore, Andrea mi ha raccontato la loro storia. Nell’aria il profumo delle pietanze che la nonna preparava in cucina, per quello che, a giudicare dall’odore, doveva proprio essere un pranzetto coi fiocchi.

Matteo era seduto poco più in là, sul divano, come un saggio, nella posizione del loto, con sua mamma accanto che gli parlava e gli mostrava le foto fatte poco prima durante la loro passeggiata.

Ascoltavo Andrea, guardavo i suoi occhi profondi, neri, pieni di vita, a volte visibilmente commossi. Pensavo a quanto fosse bello vedere un padre così presente, così pieno di amore.
E a quanto mi colpisse la silenziosa presenza di quella giovane madre, sempre sorridente.

Il dolore è qualcosa che fa parte della vita, non si può evitare, nessuno può farlo, bisogna solo imparare a viverlo e a conviverci.
Bisogna imparare a fare spazio per sopportare il dolore.
Questo ha scritto un giorno Andrea.

E loro continuano a fare spazio: aprendosi agli altri, aiutando e dando supporto a chi vive la loro stessa esperienza, concentrandosi sul presente e sulla fortuna di essere qui, ora, insieme.

Se la vita ti dà cento motivi per piangere, mostrale di averne mille per sorridere.

Matteo, Andrea e Valeria ci insegnano che la vita è un viaggio ed è importante saperlo affrontare riuscendo sempre a coglierne la bellezza.

Una parola ci libera da tutto il peso e il dolore della vita: quella parola è “amore”. (Sofocle)

Ho posto una sola domanda: cos’è l’amore?
E Andrea ha risposto: la risposta è nella parola stessa, a-mors, senza morte. L’amore è qualcosa che esiste oltre la morte.

Oggi approfitto di questo spazio per invitarvi a contribuire alla raccolta fondi, cliccare mi piace alla pagina DIPG e invitare i vostri amici a fare lo stesso.
Perché abbiamo fatto a Matteo una promessa: la promessa che riusciremo a trovare una cura e che riusciremo a farlo in tempo. Per lui e per tutti i bambini che ne sono affetti.
E le promesse, sopratutto quelle fatte ai bambini, vanno mantenute.

Per le donazioni alla ricerca visitare la pagina di Progetto Heal

Sostieni il Tacco d’Italia!

Abbiamo bisogno dei nostri lettori per continuare a pubblicare le inchieste.

Le inchieste giornalistiche costano.
Occorre molto tempo per indagare, per crearsi una rete di fonti autorevoli, per verificare documenti e testimonianze, per scrivere e riscrivere gli articoli.
E quando si pubblica, si perdono inserzionisti invece che acquistarne e, troppo spesso, ci si deve difendere da querele temerarie e intimidazioni di ogni genere.
Per questo, cara lettrice, caro lettore, mi rivolgo a te e ti chiedo di sostenere il Tacco d’Italia!
Vogliamo continuare a offrire un’informazione indipendente che, ora più che mai, è necessaria come l’ossigeno.In questo periodo di crisi globale abbiamo infatti deciso di non retrocedere e di non sospendere la nostra attività di indagine, continuando a svolgere un servizio pubblico sicuramente scomodo ma necessario per il bene comune.

Grazie
Marilù Mastrogiovanni

SOSTIENICI ADESSO CON PAYPAL

Oppure aderisci al nostro crowdfunding

Rispondi

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

Info sull'autore

Barbara Toma

Agitatrice, Animale da palco, Coreografa, drammaturga e mamma single salentina-olandese. In equilibrio precario, sul filo della vita, con due figlie e una sola vocazione: la danza. Non per forza sincera, ma dannatamente vera. Fuori luogo ovunque, tranne sul palco, l’unico posto dove il suo modo di agire non è controproducente.

Articoli correlati

NON seguire questo link o sarai bannato dal sito!