Sensibilità al glutine. Pochi la conoscono. Nel Salento si studia dal 2004

Campi Salentina. Porta ad essere sensibili al glutine senza essere celiaci. Il dott. Minelli ci spiega in che cosa le due patologie di differenziano

CAMPI SALENTINA – In Italia vi sono circa 100mila celiaci accertati. Altri 500mila, secondo le stime, sarebbero celiaci senza saperlo. Di questa malattia ormai si conosce tutto: cause, sintomi e le “accortezze” alimentari che bisogna necessariamente seguire per non incorrere in problemi più seri. Al pari di essa, esiste però un’altra patologia di cui ancora si conosce ben poco : la non-celiac gluten sensitivity. In poche parole si è sensibili al glutine senza essere celiaco. Una patologia – afferma il dott. Mauro Minelli, direttore del Centro IMID di Campi Salentina – che pur colpendo, secondo alcune stime, 3 milioni circa di italiani, nonché l’8% della popolazione mondiale, non viene riconosciuta nel nostro paese. Abbiamo provato a capirne di più. Che cosa intendiamo per sensibilità al glutine e in che cosa si differenzia dalla celiachia? “La celiachia è la patologia in assoluto più caratteristica. Essa si caratterizza innanzitutto perché dipende dall’azione critica del glutine. Dipendendo dall’azione critica del glutine rende i soggetti che ne soffrono totalmente incapaci di tollerare questa proteina del grano e dei cereali. In questo caso minuscole quantità di glutine, anche pochi grammi, rendono questi soggetti assolutamente reattivi, con una serie di reazioni e di sintomi anche particolarmente complessi. Viceversa la sensibilità al glutine, meglio definita come non-celiac gluten sensitivity, è una patologia nell’ambito della quale il soggetto pur essendo sensibile al glutine, potrebbe introdurre modesti quantitativi di glutine regolandoli sulla base del limite soggettivo di tolleranza, geneticamente determinato,. Quindi questa è la differenza sostanziale. Altre caratteristiche che differenziano le patologie sono legate al fatto che la malattia celiaca essendo molto ben studiata ha dei marcatori ben precisi. Il soggetto celiaco è infatti un soggetto che ha una genetica di riferimento, che ha degli auto anticorpi di riferimento e un esame istologico che è molto caratteristico con una serie di alterazioni particolari. Il soggetto invece sensibile al glutine non celiaco è un soggetto che può avere una genetica di riferimento ma può essere mancante di una o più caratteristiche tipiche dei soggetti celiaci. In entrambi i casi il glutine viene riconosciuto come elemento capace di procurare il danno. A voler essere poi ancora più precisi diciamo che la malattia celiaca, dal punto di vista della genesi, dipende da alterazioni del cosiddetto sistema immunitario adattativo che è un meccanismo molto più evoluto del sistema immunitario. Viceversa la sensibilità al glutine non celiachia è legata alle disfunzioni del cosiddetto sistema immunitario innato, sistema ancestrale, completamente diverso dal punto di vista cellulare rispetto a quello adattativo, direttamente collegato alla celiachia. Quindi le differenze sono molteplici e notevoli e tuttavia il glutine è l’elemento che le caratterizza entrambe”. Quali sono i sintomi e gli effetti di questa malattia? “I sintomi della sensibilità al glutine sono diversi. Intanto possono simulare quelli che sono tipici di quei soggetti che hanno il cosiddetto colon irritabile, cioè meteorismo, pancia gonfia, tensione dell’addome, difficoltà a digerire, stitichezza che si alterna a diarrea. Una serie di fenomeni dell’ambito intestinale. Ma poi ci sono anche altri tipi di sintomi che possono essere mal di testa, sensazioni di instabilità e di vertigine, arrossamenti cutanei diffusi, senso di facile stancabilità, turbe della memoria, difficoltà nella concentrazione e cosi via. Inoltre, stando alle ultime valutazioni, poste durante il congresso mondiale dei celiacologi svoltosi ad Oslo nel settembre scorso, la sensibilità al glutine sarebbe prodromica a patologie complesse tipo la sindrome da fatica cronica e le artriti reattive, cioè patologie di cui tanto si comincia a parlare ma i cui meccanismi generatori non sono ancora molto noti. Per quanto riguarda le evoluzioni finali, non c’è chiarezza. Tuttavia, quello che si realizza è una infiammazione cronica progressiva che se lasciata a sé può inevitabilmente evolvere verso patologie maggiormente critiche e complesse. Sono anche diverse le incidenze delle due malattie. Mentre la malattia celiaca colpisce l’1% della popolazione mondiale, la non-celiac gluten sensitivity colpisce, secondo alcune proiezioni, il 6%, il 7% o addirittura l’8% della popolazione mondiale. Quindi parliamo di numeri enormi. Negli Stati Uniti si parla di 20 milioni di cittadini che ne sarebbero affetti. In Italia di 2-3 milioni. Ma credo che in questo senso le valutazioni siano sottostimate”. Questa malattia è riconosciuta a livello nazionale oppure la situazione cambia da regione a regione? “In Puglia come in Italia la non-celiac gluten sensitivity (sensibilità al glutine non celiachia) non è una patologia riconosciuta. Ci stiamo muovendo, tra mille difficoltà, per promuovere una Consensus Conference, cioè un comitato tecnico scientifico, costituito da varie figure mediche gastroenterologi, nutrizionisti, immunologi, allergologi, tecnici dell’alimentazione, pazienti, che identifichi tale patologia, sulla base di una mozione mossa dai pazienti e delle linee guida forniteci dall’Istituto Superiore di Sanità. Verranno poi creati dei sottocomitati che andranno a realizzare dei gruppi di studio e una giuria super partes che dovrà individuare e giudicare la bontà del lavoro realizzato. La non-celiac gluten sensitivity non è riconosciuta nel nostro Paese. In Italia c’è solo il riconoscimento della malattia celiaca. Un soggetto viene riconosciuto come affetto da malattia celiaca, avendo pertanto diritto a ricevere gratuitamente i prodotti senza glutine, solo quando ha tutte e tre le caratteristiche della malattia celiaca cui ho fatto precedentemente riferimento. Il soggetto invece sensibile al glutine non celiaco, mancando di anche una delle tre caratteristiche, non può avere la possibilità del rimborso. E da questo punto di vista non si può dar torto a nessuno perché giustamente il medico che dovrà poi decidere deve rispondere ad un questionario molto preciso e non potrà scrivere sullo stesso il falso. Quindi, non è una mancata volontà del decisore. Bisogna invece mettere il decisore nelle condizioni, con nuovi dispositivi normativi che riconoscano la patologia, di poter accertare il disturbo anche per i soggetti sensibili glutine. Quindi è chiaro come vi sia una forte contraddizione. Rispetto a numeri così elevati per quanto riguarda la non-celiac gluten sensitivity siamo di fronte ad una vacatio, in quanto manca la norma che possa in qualche modo regolamentare la distribuzione gratuita del principio. A Campi Salentina abbiamo ormai una banca dati straordinariamente ricca di soggetti che hanno sensibilità verso il glutine, credo che in Italia siamo i primi ad aver raccolto una casistica così ampia. A volte si hanno di fronte soggetti che possono arrivare ad ingerire gradualmente piccole quantità di glutine, anche fino a 100 grammi di glutine al giorno. Altre volte ci sono invece soggetti che non possono introdurre glutine e che comunque si vedono rifiutare la gratuità dei prodotti senza glutine dal medico decisore a causa dell’assenza di una norma specifica”. Da quanto tempo l’ospedale di Campi Salentina si occupa di tale patologia? “Dal 2004 ed abbiamo in cura centinaia di pazienti. Abbiamo anche pubblicato e realizzato dei lavori su riviste scientifiche molto accreditate. Siamo stati tra i primi ad occuparci in Italia di questa malattia. Negli Stati Uniti il gruppo del professor Fasano a Baltimora se ne occupa da anni. Per cui la situazione è sicuramente da prendere in considerazione e soprattutto da stimolare in termini di possibilità di ricerca finalizzata al riconoscimento della patologia. Ecco perché durante la Consensus Conference in programma a Lecce nel marzo 2013 proveremo a definire i parametri scientifici, assolutamente nuovi e diversi da quelli della malattia celiaca, attraverso i quali far riconoscere dal Ministero della Salute questa patologia con l’accesso alla gratuità dei prodotti per quei soggetti che dovessero scientificamente risultarne ideonei”. Il contributo riconosciuto dalla legge ai celiaci a quanto ammonta attualmente? “Attualmente il contributo per i celiaci è stabilito per legge a livello nazionale e varia a seconda del sesso e dell’età. Per le donne è previsto un contributo di circa 100 euro mensili mentre per gli uomini di 120-130 euro. Per i bambini ancora meno. Viene individuato un forfait che è fatto di pane, farina, pasta di cui il soggetto celiaco può rifornirsi presso le farmacie accreditate per poter assicurarsi l’alimentazione senza glutine di cui necessita. Per i soggetti invece cosiddetti ‘sensibili al glutine’ c’è da definire nuove indicazioni e nuove norme e contiamo di farlo presto, a partire dal Consensus Conference che terremo a Lecce nel 2013”.

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Info sull'autore

Salvatore Ventruto

Giornalista pubblicista. Ossessionato dal dubbio, prigioniero della curiosità.

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