‘Mia figlia, in un letto da 18 anni. Ma lo Stato se ne dimentica’

Tricase. Il Consiglio dei ministri ha istituito la Giornata degli stati vegetativi, sottolineando l’importanza della sensibilizzazione sul tema. Ma Cesare, padre di Emanuela, a letto da 18 anni, accusa: “Mancano le strutture e le famiglie sono lasciate da sole”

Di Andrea Gabellone ROMA – Il Consiglio dei Ministri ha approvato su proposta del titolare della Salute la direttiva che indice, per il 9 febbraio 2011, la Giornata nazionale degli stati vegetativi. La scelta della data non è casuale: proprio ieri ricorreva il secondo anniversario dalla morte di Eluana Englaro, la donna per la quale, dopo 17 anni di coma, si decise di interrompere il regime di alimentazione artificiale in seguito alla richiesta della famiglia e ad una molto discussa sentenza della magistratura. In ricorrenza di tale giornata, afferma la direttiva, “le amministrazioni pubbliche e gli organismi di volontariato, si impegnano a promuovere, nell'ambito delle rispettive competenze, attraverso idonee iniziative di sensibilizzazione e solidarietà, l'attenzione e l'informazione su questo tipo di disabilità, che coinvolge oltre al malato, in maniera assai rilevante, i familiari”. “Da oggi sarà un’occasione preziosa in più per ricordare a tutti noi quanto è degna l’esistenza di coloro che vivono in stato vegetativo e non hanno voce per raccontare il loro attaccamento alla vita” ha commentato la sottosegretaria alla Salute Eugenia Roccella. La dignità della vita di un individuo, seppure privo di coscienza e consapevolezza di sé e dell'ambiente circostante, viene dunque riconosciuta dallo Stato. Un'affermazione discutibile visto che una dignità imposta, per quanto paradossale possa sembrare ad alcuni, non è più tale. E se da una parte c'è Beppino Englaro, il padre di Eluana che si è battuto per veder riconosciuta la volontà di morire della figlia, dall'altra c'è Cesare Lia, il padre di Emanuela, salentina di Tricase, che si batte, al contrario, affinché sua figlia resti viva. La sua storia non è sotto i riflettori o sui giornali come quella di Eluana. Emanuela, in stato vegetativo da 18 anni in seguito ad un incidente stradale, è a suo modo un simbolo per tutti coloro che non si identificano con la scelta dell'eutanasia. // 'Mia figlia è viva' Emanuela Lia ha 38 anni. Vive in un letto da quando, a 20 anni, rimase vittima di un incidente stradale. Il ragazzo con cui viaggiava, in auto, finì contro un albero per un colpo di sonno. Emanuela non si muove, non parla, si esprime solo con gli occhi. Da 18 anni è accudita 24 ore su 24. Dalla sua famiglia. “Perché lo Stato – dice Cesare, suo padre – se ne è dimenticato”. Recentemente le condizioni di salute di Emanuela sono peggiorate. Ricoverata in ospedale per un intasamento polmonare, è passata dal reparto di Pneumologia a quello di Rianimazione, dove, a contatto con dei batteri, ne è stata infettata. Avrebbe bisogno di essere ricoverata presso una struttura attrezzata per casi come il suo; avrebbe bisogno di personale formato ad hoc; di assistenza su misura per lei. Ma in Puglia non ci sono centri di questo tipo. Ne esisterebbe uno, Villa Verde a Lecce, ma non è riconosciuto dalla Regione. Per questo la famiglia di Emanuela preferisce tenerla in casa piuttosto che spostarla chissà dove. Emanuela è infatti già stata a Roma ed a Bologna. E’ stata addirittura ad Innsbruck. Ma è “una croce troppo faticosa da portare”, spiega Cesare. E poi a casa lei sta bene, perché avverte il calore dei suoi cari e sa di essere nel suo ambiente. “Devo ringraziare l’ospedale di Tricase – aggiunge l’uomo – che non mi fa mancare l’assistenza e l’appoggio. Ma allo Stato non conviene occuparsi di mia figlia e di casi simili al suo. Se dovessi ospedalizzarla, costerebbe alle casse pubbliche 1.800 euro al giorno. Dunque, meglio far finta di niente”. Emanuela è, per lo Stato, un’invalida civile. Addirittura l'Inps le chiede la dichiarazione dei redditi, pena la revoca del contributo di invalidità. La sua famiglia non è dunque sostenuta economicamente nelle spese che deve affrontare quotidianamente; più o meno 3.500 euro al mese, aveva dichiarato qualche tempo fa Cesare, ma è difficile anche quantificarle. Anche l’assistenza domiciliare, che pure sarebbe prevista dai vari disegni di legge, è inesistente (si riferisce al disegno di legge Calabrò, vedi paragrafo in basso, ndr)”. A Cesare abbiamo chiesto come giudica l’istituzione della giornata degli stati vegetativi. “Mi sembra positiva, ogni iniziativa che faccia riflettere su questa realtà lo è. Purtroppo, però, spesso si rivelano idee buttate al vento. Riconosco l’utilità di parlare e sensibilizzare l’opinione pubblica sulle condizioni dei pazienti in stato vegetativo. In Italia se ne contano circa 4.500. Nel Salento, da una mia stima personale sulla base delle mie conoscenze, più o meno 67, ma l’assessorato alla Sanità ne conta più di 200”. Qual è la sua battaglia, oggi? “Consiste nel non far mai calare il sipario su questo tema. Le famiglie sono lasciate sole e non è facile né fisicamente né moralmente affrontare un impegno qual è quello di un parente in stato vegetativo. Quando mia figlia ebbe l’incidente ed ebbe inizio la nostra agonia non esistevano strutture di assistenza; almeno oggi ne è sorta qualcuna”. Da dove si dovrebbe partire? “Intanto da un censimento dei casi, per poter quantificare il problema. Purtroppo non è un affare di pochi. Ma se non si contano non si potranno mai prendere provvedimenti seri”. La sua posizione è diametralmente opposta a quella di Beppe Englaro. Perché vuole mantenere in vita sua figlia? “Ogni padre vorrebbe mantenere il proprio figlio in vita. Mia figlia non è ancora morta, è viva, io lo vedo; come potrei ucciderla proprio io? Non è giusto lottare per la morte. Bisogna invece lottare per farli vivere, questi ragazzi. Se si lotta, e ci si crede, i miglioramenti si avvertono. Lo stato vegetativo non è una malattia degenerativa, è una malattia dalla quale si può anche tornare indietro. Io parlo ogni giorno con Emanuela e lei mi risponde. Mi risponde con gli occhi, in un linguaggio che ho imparato a capire. Ed io ho il dovere di lottare con lei”. Cesare continuerà la sua battaglia perché non si plachi il dibattito attorno ai pazienti in stato vegetativo. Assieme all’associazione regionale “Uniti per i risvegli” griderà le ragioni della sua Emanuela, come quelle delle tante altre persone che si trovano nella sua situazione. E’ convinto che sua figlia un giorno lo guarderà ancora più intensamente del solito e che da quel letto prima o poi si alzerà. Nel frattempo lui la vede com’era 18 anni fa. Con il sorriso e la spensieratezza che hanno i giovani di 20 anni. Guarda qui il video “Caso Englaro: Le nostre Eluane d'italia in stato vegetativo” 'postato' su youtube da 'webcrisafulli', su due casi pugliesi di stato vegetativo: Emanuela Lia e Carmela Galeota di Ginosa (Bari) Guarda l'intervento di Cesare Lia al convengo “Vita e morte: dono e mistero” organizzato a Galatina (25 marzo 2009) Convegno I parte Convegno II parte Convegno III parte // Il testamento biologico nel disegno di legge Calabrò di Andrea Gabellone Il rispetto, trattandosi della vita di una persona, non si riflette nella cecità di un ideale o di una bandiera, ma nel coraggio di una decisione intima. Il disegno di legge Calabrò in tema di testamento biologico, invece, segue proprio il cammino della coercizione. All'articolo 1 si riconosce la vita umana “quale diritto inviolabile e indisponibile”: preannuncia a chiare lettere che nessuno può disporre della propria esistenza come ritiene opportuno. All'articolo 3 si prosegue con “L’alimentazione e l’idratazione, nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, sono forme di sostegno vitale e fisiologicamente finalizzate ad alleviare le sofferenze fino alla fine della vita. Esse non possono formare oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento”. Non riconoscendo all'alimentazione e all'idratazione il ruolo di “cura”, si sottrae all'individuo il diritto di decidere sulla somministrazione. Eppure, la nostra Costituzione, all'articolo 32, recita che “nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”. Il tutto si gioca su questi limiti che, arbitrariamente, vengono spostati a piacimento da chi legifera, senza il minimo scrupolo di intromissione nella vita altrui. Sono tanti i Paesi che, legittimando determinate scelte, non si sono imposti sul volere dei propri cittadini. Paesi Bassi, Danimarca, Germania, Svizzera ed altri ancora hanno disciplinato le pratiche di eutanasia, riconoscendo così quella libertà che dovrebbe essere propria di ogni persona. Inoltre, se uno Stato nega a un individuo il diritto di scelta, dovrebbe, di conseguenza, aiutare economicamente tutte quelle famiglie che, percependo solo una pensione di base, non riescono a far fronte ai costi delle cure e dell'assistenza, sia quella fisica sia quella psicologica. Purtroppo, tutto questo in Italia non succede. Un Paese che celebra lo stato vegetativo, non rispetta coloro che rifiutano quella condizione e, cosa ben peggiore, vorrebbe calpestare una delle libertà più importanti dell'essere umano: quella di disporre della propria esistenza. Uno Stato giusto non è uno Stato “pro-vita”, semplicemente perché nessuno dei suoi cittadini è “pro-morte”, e si fonda sulla più alta considerazione per la dignità individuale, perché – come scrisse Adriano Sofri – “la peggiore delle tirannidi non è quella che uccide i suoi sudditi: è quella che arriva a impedire loro perfino di uccidersi”.